Pulpo

Ein Leben mit Cystischer Fibrose

„Ausser Atem“

Kurz bevor die Luft ausgeht.
Die Lebenslust im Nacken.
Das Schicksal vor Augen.
Pur, direkt, intim.
Atemlos.
leben.
jetzt
...

 

Eine Porträtserie über Menschen mit Cystischer Fibrose.
Dies ist eine vererbte und unheilbare Stoffwechselkrankheit.
Die Lebenserwartung liegt zurzeit bei 40 Jahren.
 

Die Serie ist Teil des Porträtbuchs «Ausser Atem – Menschen mit Cystischer Fibrose»

www.cystischefibroseschweiz.ch


Kundin:
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose
Agentur: Bloom Identity
Fotografie: Remo Ubezio
Postproduktion: Remo Ubezio
Assistent: Tobias Meyer
Texte: Manuela Ryter

STEFAN BÜSSER

Stefan

Stand-up-Comedian, Radiomoderator
31 Jahre

STEFAN BÜSSER

BUCHVERNISSAGE „AUSSER ATEM“
Interview mit Remo Ubezio

 

War dies ein Auftrag, wie jeder andere?

 

Ja und nein.

In meinem beruflichen Alltag bin ich es mir gewohnt, mit den unterschiedlichsten Menschen zusammen zu arbeiten und einen kleinen Teil ihrer Lebensgeschichten zu erfahren.

Dies ist auch ein Teil meiner Arbeit, den ich besonders schätze.

Ich bin interessiert am Menschen, an seinen Emotionen und Erfahrungen. Ich wünschte mir deshalb oft auch mehr Zeit zum Austausch zu haben. Bei diesem Auftrag war es teilweise möglich beim Einrichten des mobilen Fotostudios mit einem Ohr dem Interview zu lauschen oder selbst kurz dabei zu sein; das habe ich sehr geschätzt.

Speziell war dieser Auftrag deshalb, weil mich die Geschichten und Biographien der Betroffenen oft auch bedrücken und nachdenklich gestimmt haben.
 

Und ganz speziell war für mich dieser Auftrag natürlich auch, weil daraus dieses schöne Buch entstanden ist – eine Premiere für mich!

 

 

Wie hast du die Protagonisten erlebt?

 

Sehr unterschiedlich!

Trotz ihrem gemeinsamen Schicksal stehen sie zum Teil an sehr unterschiedlichen Punkten in ihrem Leben. Das ist auch das, was mir an der Portrait-Serie so gut gefällt: All die auftauchenden Emotionen wie Trauer, Trotz, Lebensfreude, Angst, Unsicherheit aber auch Ausgeglichenheit und innere Zufriedenheit spiegeln sich in ihren Gesichtern.

Aber allen gleich war ihre offen und herzliche Art und ihre grosse Motivation mit diesem Buch etwas Wichtiges für die Anerkennung der Cystischen Fibrose zu erreichen.

 

 

Was wird dir am meisten in Erinnerung bleiben?

 

Ich habe in diesem Projekt ganz viele eindrückliche Erfahrungen gemacht.

Was mich besonders bedrückt hat ist die Leidensgeschichte von Jenny Delachaux, die Lebensumstände von Nicole Burkhalter und ein Spruch von Mirjam Widmer, den ich als Motto für mein eigenes Leben gerne weiter verwenden werde:

 

Alt werden ist geil!

MARGOT

Margot

Schülerin
9 Jahre

MARGOT
CHRISTIAN

Christian

Doktor der Biologie
33 Jahre

CHRISTIAN
SVENJA

Svenja

Coiffeuse
25 Jahre

SVENJA
JARLA

Jarla

Coiffeuse, Uhrmacherin
25 Jahre

JARLA
ELINA

Elina

Coiffeuse
25 Jahre

ELINA
MARKUS

Markus

Marketingleiter, Fitnesstrainer und Sportler
32 Jahre

MARKUS
NICOLE

Nicole

Pflegefachfrau Psychiatrie
31 Jahre

NICOLE
JENNY

Jenny

Lernende
18 Jahre

JENNY
MIRJAM

Mirjam

Sachbearbeiterin und Lungentransplantierte
31 Jahre

MIRJAM
MENA

Mena

Mutter und Hausfrau
43 Jahre

MENA
MENA

Nicole

Juristin und Mutter
35 Jahre

MENA
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